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Persönliche Erfahrungen mit Multipler Sklerose


Geschichten & Gesichter, 31.05.2017

Unsere Kollegen Silke Römer und Steven Paluch berichten über alltägliche Begleiterscheinungen, welche die Diagnose Multiple Sklerose mit sich bringt. Beide leben schon viele Jahre mit der Krankheit und sprechen über Themen, die viele Betroffene beschäftigen.

Sommer, Hitze, Schwüle – Uthoff-Syndrom

Endlich kehrt der langersehnte Sommer in Deutschland ein. Während sich gesunde Menschen auf das Wetter und das Freibad freuen, schauen die meisten MS-Patienten eher mit Schrecken auf die Wetterprognose. Wenn es nämlich heiß wird, verschlechtern sich häufig die Krankheitssymptome. Dies bedeutet zum Beispiel, dass Seh- und/oder Bewegungsfähigkeit stark beeinträchtigt sind. Sinkt die Körpertemperatur dann wieder, verschwinden auch die Symptome in der Regel wieder. Dies wird auch Uthoff-Syndrom genannt.

„Die schwüle Hitze ist in der Stadt meist schwieriger zu ertragen als zum Beispiel irgendwo am Meer. Wenn man an solchen Tagen das Homeoffice nutzen kann, ist es eine extreme Erleichterung, da man sich nicht noch zusätzlich draußen durch die Hitze plagen muss“, berichtet Silke.

Betroffene im gleichen Alter finden

Die Bereitschaft, sich mit anderen MS-Patienten über die Krankheit auszutauschen, Sorgen und Ängste zu teilen, aber auch schöne Momente mit anderen genießen, hängt natürlich immer von einem selbst ab. Nicht jeder ist dazu bereit. Aber wenn man es möchte, ist es nicht unbedingt einfach, passende Personen zu finden, berichtet Steven.

„Als ich soweit war, mich zu öffnen und nach Gleichgesinnten zu suchen, waren die üblichen Selbsthilfegruppen leider keine echte Hilfe. Das Altersgefüge wich doch extrem von mir ab. Schön war für mich, dass sich gerade zu dieser Zeit das Thema Social Media entwickelte. Hier gibt es unzählige Interessengemeinschaften für nahezu jedes Alter. Dies ist ideal, wenn man den Kontakt zu Betroffenen sucht. Hier kann man dann auch wählen, ob der Kontakt digital bleibt oder ein persönliches Treffen stattfindet. Bei mir haben sich echte Freundschaften entwickelt, die ich heute nicht mehr missen möchte.“

Wo sind meine Grenzen?

Was geht, was geht nicht? Wenn man als MS-Erkrankter aktiv am Leben teilhaben möchte, ist das nicht immer einfach. Silke Römer: „Die Grenzen bekomme ich meistens von alleine aufgezeigt. Der Körper sagt mir: Bis hierher und nicht weiter! Für mich ist es manchmal schwierig, in dieser perfekt-orientierten Welt zugeben zu müssen, dass ich an meine Grenzen stoße und teilweise ganz einfach Hilfe brauche. Manche Grenzen sind von außen nicht zu sehen.

Bei mir ist es zum Beispiel so, dass ich an manchen Tagen morgens aufwache und weiß, dass an diesem Tag nahezu nichts gehen wird (Fatigue-Syndrom). Selbst der Gang zur Toilette ist dann schon eine Herausforderung. Meine Kollegen wissen mittlerweile, dass es diese Tage gibt. Trotzdem ist es natürlich schwer, morgens Bescheid zu sagen, dass man müde ist und nicht ins Büro kommen kann.“

Wettkampf mit dem eigenen Körper

Steven Paluch: „Ich habe es wie folgt gehalten, da ich ein sehr zielorientierter Mensch bin. Ich wollte mit 24 nicht im Rollstuhl sitzen. Nein, keine Option! Ich bin tatsächlich bis an die Grenzen gegangen und das auch ganz bewusst. Ich war früher Sportler und wie erreicht man bessere Leistung? Man muss sich selbst fordern, um etwas zu fördern. Dies geht natürlich nur, wenn man auch gut und sogar sehr gut auf seinen Körper hört und ihn auch kennt. Ich habe immer wieder neue Herausforderungen gesucht und einen Wettkampf mit meinem Körper ausgerufen.

Mein schönstes Beispiel: Nachdem ich im Rollstuhl saß und gerade das Laufen verbesserte, habe ich ein Jahr später einen Wanderurlaub mit meiner Freundin gemacht. Natürlich nicht mit Volldampf, aber es war ein Wanderurlaub! Natürlich mit ausreichenden Erholungsphasen, aber ich bin gewandert. Die längste Tour war sechs Stunden lang und auch mit ordentlicher Steigung auf dem Weg. In diesem Moment war ich extrem stolz und habe dadurch noch viel mehr über meinen Körper und seine Grenzen gelernt.“

Multiple Sklerose: Krankheit mit 1.000 Gesichtern

Die Erfahrungen mit Mutiple Sklerose sind sehr individuell und man kann die Krankheitsverläufe nicht miteinander vergleichen. Die Krankheit hat wirklich 1.000 Gesichter. Eine positive Grundeinstellung kann aber in jedem Fall nicht schaden.

Autor: Steven Paluch

Steven Paluch arbeitet bei ERGO im Kundenservice-Center. Dort kümmert er sich neben Telefonaten auch um die Kunden-Anfragen, die uns über die Social Media Kanäle der ERGO Group AG erreichen. Er bedient ebenso die Services de-Mail und eKomi. In seiner Freizeit ist er Handballtrainer und liebevoller Vater einer Tochter.

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